Autor: ITuudised.ee • 24. november 2018

Tähelepanu! Artikkel on enam kui 5 aastat vana ning kuulub väljaande digitaalsesse arhiivi. Väljaanne ei uuenda ega kaasajasta arhiveeritud sisu, mistõttu võib olla vajalik kaasaegsete allikatega tutvumine.

Euroopa seisab praegu küsimuse ees, kuidas luua kliiniliste andmete alusel vajalikul määral teadmisi ja tõendeid, mis toetaksid heaolu, haiguste, ravi, tulemuste ja uute teraapiaviiside ning seadmete mõistmisel arste, patsiente, maksumaksjaid, ametiasutusi ja ravimitööstust ning valitsusi. Kahjuks on neid andmeid nii suures ulatuses, eri keeltes, süsteemides ja struktuurides keeruline kasutada. Peale selle tuleb arvesse võtta poliitilisi piiranguid ja tehnoloogilisi kaalutlusi.

Seetõttu on teadlastel patsientide tegelikke andmeid uurimistööks väga keeruline kasutada. „Iga päev jääb osa patsiente ilma neile sobivaimast ravist, sest puudub info, mis võimaldaks luua paremaid süsteeme, teenuseid ja uusi ravivõimalusi,“ rääkis EHDEN-i partneri, Euroopa Patsientide Foorumi peasekretär Nicola Bedlington.

Riike ja erasektorit ühendav projekt EHDEN (European Health Data & Evidence Network) ongi loodud selle probleemi lahendamiseks. Projektis osaleva 22 partneri hulgas on nii akadeemilisi asutusi, väike- ja keskmise suurusega ettevõtteid, patsiendiühinguid, ametiasutusi kui ka ravimifirmasid.

EHDEN-i eesmärk on luua Euroopa terviseandmete leidmiseks ja analüüsimiseks uus käsitlusviis. Selleks arendatakse välja suuremahuline ühendatud andmeallikate võrgustik, mis on standarditud ühtseks andmemudeliks. Aluseks võetakse varasemad projektid, nagu Euroopa meditsiiniinfo raamistik (European Medical Information Framework) ja kliiniliste uuringute elektrooniline terviseregister (Electronic Health Records for Clinical Research) ning võrreldakse nende algseid eesmärke ja tehnoloogiat.

„Tartu Ülikool on kutsutud konsortsiumisse infotehnoloogiat arendava partnerina. Samas võiks saada tulevikus ka Eesti terviseandmeid analüüsida sarnaste lahendustega ja viisil, mis kaitseb andmeid, kuid võimaldab osaleda üleilmses uurimistöös. Hajutatud lahendus on terviseandmete puhul ainus võimalus, sest asutused ja riigid ei saa oma kodanike andmeid riigist välja viia ega olegi sellest huvitatud. Nii on võimalik tagada andmekasutuse üle kontroll, kuid saavutada peamised eesmärgid – mõista paremini haigust ja terviseseisundit ning võrrelda riigiti ravimeetodite tõhusust,“ rääkis TÜ rollist arvutiteaduse instituudi juhataja Jaak Vilo.

EHDEN-i koordinaator, Erasmuse meditsiinikeskuse arst Peter Rijnbeek sõnas: „Meil on üle kogu Euroopa vaja piiriüleselt täiustada terviseuuringute tegemise viisi. Selleks peame arendama tehnilist taristut, partnersuhteid ja koostöövõimalusi.“ EHDEN-iga luuakse üle-euroopaline ühendatud andmeallikate võrgustik.

Oluline on ka standardida terviseandmed OMOP-i andmemudeliga ja kasutada analüüsivahendeid. Et andmed kantaks ühtsesse andmemudelisse nõuetele vastavalt, osalevad ettevõtted enne koolitustel.

Projekti tulemusel püütakse ühtlustada 100 miljonit anonüümset terviselugu. Lisaks toetatakse laiaulatusliku programmiga „Rohkem andmeid paremate tulemuste nimel“ (BD4BO) teisi IMI2 projekte ja töötatakse koos teiste Euroopa sidusrühmadega, näiteks Euroopa Ravimiametiga.

„Usume, et EHDEN on olulise mõjuga juhtprojekt,“ rääkis EHDEN-i projektijuht Janssenis Nigel Hughes. „Selles võetakse aluseks IMI ja teiste algatuste kogemused ja tulemused ning luuakse 21. sajandi teadustöö jaoks sobivad töövahendid.“ Peter Rijnbeek lisas: „Seetõttu mõjutab projekt Euroopa terviseandmete uuringuid veel aastakümneid. Me saame teha paremaid terviseotsuseid, saavutada paremaid tulemusi ja pakkuda tõhusamat ravi.“

Projekti rahastab innovaatiliste ravimite teise algatuse ühisettevõte vastavalt toetuslepingule nr 806968. Ühisettevõtet toetab Euroopa Liidu teadusuuringute ja innovatsiooni programm „Horisont 2020“ ja Euroopa Ravimitootjate Assotsiatsioon (EFPIA).